Cómo las directrices actualizadas ayudan a los padres que viven con el VIH
Positively Aware Olivia Ford
Olivia G. Ford ‪@o_g_ford

La alimentación infantil de los padres que viven con el VIH en los EE. UU. ha mejorado enormemente con una guía federal actualizada que ahora afirma la toma de decisiones informada y compartida.

A final de enero, un panel de expertos en tratamiento, atención y prevención del VIH perinatal, en consulta con defensores comunitarios y expertos en pediatría, revisó las “Recomendaciones para el uso de medicamentos antirretrovirales durante el embarazo y las intervenciones para reducir la transmisión perinatal del VIH en los Estados Unidos”—a menudo conocidas como Pautas clínicas sobre el VIH perinatal—emitidas por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. (D.H.H.S.). La actualización refleja lo que ya ha sido el estándar de atención perinatal del VIH en la mayor parte del mundo: la lactancia materna puede ser una opción segura y saludable para los padres con VIH con supresión viral y sus bebés. Además, existen consideraciones sobre la alimentación infantil más allá de la (baja) posibilidad de transmisión del VIH.

Se espera que las asociaciones médicas nacionales, como la Academia Estadounidense de Pediatría, realicen actualizaciones similares, y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. se han comprometido a consultar estas pautas en lugar de mantener recomendaciones separadas.

A continuación se presentan cinco puntos de entrada clave sobre la alimentación infantil y las Directrices clínicas actualizadas sobre el VIH perinatal.

1. La probabilidad de transmisión del VIH por leche materna si uno de los padres recibe tratamiento contra el VIH es muy baja.

Las directrices actualizadas aclaran lo que hemos aprendido de los estudios realizados en regiones con recursos limitados: el tratamiento eficaz contra el VIH y la carga viral indetectable para los padres lactantes reducen la probabilidad de que los bebés contraigan el VIH durante la lactancia materna por debajo del 1%.

En los últimos años, las directrices en países de altos recursos como Estados Unidos han incluido lenguaje sobre el apoyo a los padres que eligen amamantar “a pesar” de las recomendaciones contra esta práctica. Las directrices actuales no incluyen tal desánimo. Explican que la alimentación con fórmula elimina cualquier posibilidad de transmisión del VIH y que una probabilidad inferior al 1% no es cero. Vale la pena señalar que la probabilidad de transmisión durante el embarazo y el parto también se considera inferior al 1%, aunque técnicamente no es cero. Desde ese triunfo inicial del tratamiento como prevención que comenzó en la década de 1990, se sabe cada vez más que, con acceso a atención prenatal y medicación contra el VIH, los bebés nacen sin VIH. La adquisición del VIH en un bebé suele indicar falta de acceso a esta atención.

¿Significa esto U=U para lactancia materna/pecho? Actualmente, no. Tenemos montones de estudios que demuestran inequívocamente que hay cero posibilidades de contraer el VIH sexualmente de una persona cuya carga viral es indetectable. Ese aún no es el caso aquí, pero el conjunto de datos aún puede crecer y demostrar aún más que, con estas condiciones implementadas, indetectable es igual a intransmisible durante la lactancia materna.

2. La lactancia materna tiene beneficios para los bebés y los padres.

Hay evidencia clara y abundante que indica que la lactancia materna, el método de alimentación infantil preferido de la especie humana, es también la opción más saludable para los bebés y los padres que pueden hacerlo. Los beneficios para la salud destacados en la versión más reciente de las directrices, que citan la literatura de los CDC, incluyen tasas más bajas de síndrome de muerte súbita del lactante, asma, obesidad y diabetes tipo 1 para los bebés amamantados. Además, los padres que amamantan o amamantan experimentan tasas más bajas de hipertensión, diabetes tipo 2 y varios cánceres reproductivos, además de importantes beneficios culturales, emocionales, de ahorro de costos y de conveniencia al alimentar a su hijo con su propio cuerpo.

“Me sorprendí por completo cuando descubrí los beneficios de la lactancia materna, incluido el vínculo que se produce durante este tiempo entre madre e hijo,” dijo Ciarra “Ci Ci” Covin, directora del programa de The Well Project y defensora que asesoró sobre las actualizaciones de las directrices, en una conversación reciente por correo electrónico.

Al igual que el VIH, las condiciones de salud antes mencionadas afectan desproporcionadamente a los padres y bebés negros. Mientras tanto, los CDC han informado que es menos probable que los hospitales que atienden a padres de parto negros ofrezcan atención de maternidad basada en evidencia, incluido el fomento de la lactancia materna en la primera hora crucial de vida, y no ofrezcan fórmula a menos que esté médicamente indicado. Esta es una de las muchas formas en que el racismo sistémico frustra el potencial de lactancia materna de las mujeres negras y una razón clave detrás de las tasas de lactancia materna más bajas entre los padres negros que cualquier otro grupo racial en los EE. UU.

En medio de una crisis de mortalidad materna e infantil en la que los padres biológicos y los bebés negros y también indígenas tienen muchas más probabilidades de morir por condiciones relacionadas con el parto (o el nacimiento) que sus homólogos blancos, se puede decir que esta es la comunidad que podría beneficiarse. son los que más reciben apoyo a la lactancia materna. Como indican las directrices actualizadas, este contexto de inequidad debe considerarse como parte del asesoramiento y apoyo a los padres biológicos con VIH, un alto porcentaje de los cuales probablemente serán mujeres negras.

“Una cosa que realmente resonó en mí mientras alimentaba a mi hijo con mi cuerpo es que pude alimentar a mi hijo de la misma manera que mis antepasados alimentaron a los suyos”, dijo Covin.

3. Los proveedores deben discutir una variedad de opciones con los padres y apoyarlos en su decisión.

Covin dio a luz a dos niños VIH negativos mientras vivía con el VIH, al segundo de los cuales amamantó. “No necesitamos aprobación; Necesitamos apoyo” en torno a las opciones de alimentación infantil, dijo. Si bien la toma de decisiones compartida es un marco importante, central para las pautas actualizadas, en última instancia, cómo un padre alimenta a su bebé es su decisión. Un proveedor que apoye ese enfoque está apoyando la agencia de los padres así como su salud.

Es importante tener en cuenta que las actualizaciones de las pautas no tienen como objetivo lograr que todos amamanten o amamanten, sino brindar información y recursos para permitir que los padres tomen la mejor decisión para ellos y sus familias. Las directrices actualizadas aconsejan a los proveedores iniciar conversaciones sobre alimentación infantil con una pregunta como: “¿Has pensado en cómo te gustaría alimentar a tu bebé?”, y luego describen los métodos para hacerlo. Ofrecer esta información establece un tono de confianza en la capacidad de los padres para tomar una decisión informada.

Si un padre decide alimentar con fórmula, entonces el apoyo incluye garantizar que tenga acceso a agua segura para mezclarla (algo que no se da ni siquiera en los EE. UU., en esta era de crisis hídricas en Michigan, Mississippi y otros lugares) y que pueda permitirse el lujo de comprarla o de otra manera acceder a fórmula suficiente. La leche humana donada pasteurizada y analizada, que se ofrece a través de bancos de leche con receta médica, puede ser una opción interesante para algunos, pero puede no ser accesible debido al costo, el suministro u otros factores.

Ya sea que estén amamantando o no, el cumplimiento de los medicamentos contra el VIH por parte de los padres es vital después del parto para preservar su propia salud y, si están amamantando o amamantando, para prevenir la adquisición del VIH en el bebé. El apoyo es esencial para cumplir con cualquier cosa durante el período posparto, a menudo confuso, agotador, pegajoso, desordenado, feliz y solitario.

Los proveedores pueden garantizar que un nuevo padre tenga la participación clínica, de salud mental y el apoyo necesario para mantener su régimen de medicamentos contra el VIH, así como personas que lo cuiden durante su transición a esta nueva fase de la vida. Y como tantos otros beneficios sociales, la prácticamente inexistente infraestructura posparto de Estados Unidos (sin permiso parental remunerado garantizado, seguimiento clínico insignificante, escaso acceso a apoyo a la lactancia, etc.) contrasta marcadamente con países comparables. Incluso el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos ha declarado la necesidad de fortalecer la atención posparto. Debemos hacerlo mejor para todos los padres de cualquier estado serológico respecto del VIH.

4. Llamar a los Servicios de Protección Infantil hace daño y no es bueno.

El sistema de bienestar infantil en Estados Unidos, como lo expresó claramente la renombrada jurista y pionera de la justicia reproductiva Dorothy Roberts en la revista Time el año pasado, está “diseñado para abordar las dificultades de los niños que están en desventaja por la desigualdad estructural–incluido el racismo estructural–acusando sus padres y familias que se separan”. Este es el sistema que utilizan los proveedores de atención médica cuando llaman a los Servicios de Protección Infantil (CPS; el nombre de la agencia varía de estado a estado) en respuesta al interés de un padre en alimentar a su hijo con su cuerpo. Sin embargo, numerosos informes anecdóticos de padres con VIH revelan que los proveedores amenazan o incluso hacen ese tipo de llamadas cuando expresan su deseo de amamantar o amamantar. Tales amenazas pueden disuadir la lactancia materna por miedo; también pueden llevar a las personas a amamantar o amamantar en secreto, sin apoyo clínico.

La nueva actualización de las directrices advierte específicamente contra estos llamados, señalando que “exacerban el estigma y la discriminación experimentados entre las personas con VIH; y se aplican desproporcionadamente a personas minoritarias, incluidas personas negras, indígenas y otras personas de color.”

Los informes indican que un rastro documental de CPS, incluso de llamadas sin fundamento, puede causar daños continuos a las familias. Además, sabemos por años de promoción e investigación en torno a la criminalización del VIH que el castigo legal no tiene cabida en la promoción de la salud.

"Si bien es posible que uno no siempre esté de acuerdo con las decisiones del otro", dijo Covin, "es importante que los prejuicios no se interpongan en el camino de involucrar a los padres en un tratamiento y apoyo que puede cambiar la vida".

5. Hay más que aprender y mayores posibilidades de descubrirlo.

Los hallazgos de grandes estudios en regiones con recursos limitados son sólidos. Aún así, muchos años de prohibición formal de la lactancia materna mientras se vive con VIH en regiones de altos recursos han obstaculizado, como era de esperar, la investigación estadounidense en este campo. Las directrices actuales están “en parte basadas en evidencia y en parte en la identificación de lo que aún no sabemos”, afirmó la miembro del panel de expertos Judy Levison, MD, MPH, en un taller reciente.

Levison, un obstetra y ginecólogo, experto en VIH, de la Facultad de Medicina de Baylor, cuya clínica ha realizado un trabajo innovador en torno al apoyo perinatal de pares y la lactancia materna con padres que viven con el VIH, ha presentado con frecuencia sobre el cronograma de investigaciones y directrices sobre la lactancia materna y el VIH. A menudo finaliza estas presentaciones con ejemplos de preguntas sin respuesta, como: ¿Cuál es el nivel y la función de los medicamentos contra el VIH de los padres en la leche materna? ¿Cuánto tiempo debe una persona tener una carga viral indetectable antes de que la lactancia materna se considere “segura”? ¿Cuál es el papel de los regímenes preventivos para los lactantes cuando la carga viral del progenitor que amamanta es indetectable? ¿Con qué frecuencia se deben medir las cargas virales de los padres que amamantan? La lista termina con una pregunta a los oyentes: ¿Qué queréis saber? Con el apoyo de la orientación federal, el campo de exploración por parte de investigadores, proveedores y padres es ahora más amplio.

Llame a la línea directa nacional de VIH perinatal para comunicarse con expertos nacionales en VIH perinatal, las 24 horas del día, los siete días de la semana: 888-448-8765.

Para acceder a puntos de conversación y otros recursos de The Well Project que pueden respaldar conversaciones con proveedores sobre opciones de alimentación infantil, visite Recursos para hablar sobre la lactancia y el VIH con su proveedor de atención de la salud.

Olivia G. Ford (ella; ellas/os) es editora y escritora independiente, ex defensora de la salud perinatal y directora editorial de The Well Project, un recurso en línea de información, apoyo y defensa que atiende a mujeres que viven con VIH en todo el espectro de género. Ha trabajado principalmente en medios relacionados con el VIH desde 2007. Su trabajo ha aparecido en Black AIDS Weekly, Positively Aware, POZ, Rewire y TheBody/TheBodyPro, entre otros medios.